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Témoignage de Maylinda

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Je m’appelle Maylinda, j’ai le SOPK mais je ne l’ai appris que très tardivement à cause d’une errance médicale…

À la puberté, mon corps a commencé à se former à partir de 9 ans et a quasiment fini à 12 ans; seulement à 15 ans je n’ai jamais eu de règles. J’ai toujours été enrobée et la sexualité était un sujet tabou dans ma famille car issue de traditions asiatiques. Ma mère m’a tout de même amené consulter une endocrinologue dans un CHU pour enfants. Cette professionnelle de santé pensait que la cause de mon aménorrhée primaire était mon surpoids. Elle m’a fait intégrer un programme pour enfants et adolescents en surpoids. J’y ai ré-appris à manger de façon équilibrée et l’importance d’être actif. Elle m’a également proposé un traitement médicamenteux pour déclencher mes premières règles que j’ai poursuivi quelques mois. Puis nous l’avons arrêté pour voir si mon corps se mettait en route de lui-même, ce qui a été le cas. Elle m’a ensuite proposé la pilule contraceptive puisque je commençais à fréquenter des garçons.

J’ai rencontré mon compagnon actuel à 18 ans lors de l’anniversaire d’une de mes meilleures amies. L’envie d’un bébé et les discussions autour de ce sujet sont vite arrivées. Nous avons quand même attendu pour stabiliser un peu notre situation: monsieur finissait ses études de barman et moi j’occupais des petits emplois en gardant en tête mon projet d’intégrer une école infirmière. J’ai consulté une première gynécologue pour en parler puis nous avons reporté le projet car monsieur avait fini ses études et que je me consacrais à la préparation du concours pour intégrer une école et faire les études que je voulais à tout prix. Échouant les concours, nous avons déménagé pour nous rapprocher de la famille et des amis de mon chéri, me permettre d’essayer le concours dans des écoles plus petites dont celle à proximité de sa famille. J’ai consulté un nouveau gynécologue pour mon suivi de contraception, mais au vu des échecs, nous avons repris les essais bébé et j’ai donc arrêté la pilule. J’ai eu quelques cycles mais pas de grossesse.

Le temps passant, j’ai finalement réussi le concours infirmier et intègre l’école infirmière locale. Après discussion avec mon chéri, je demande donc à mon gynéco de reprendre une contraception le temps de mes études. Mes études se déroulent sans encombre, on décide donc avec monsieur de prévoir le bébé pour la fin de mes études.

J’arrête donc la pilule à nouveau. Cette fois, pas de vraie reprise de cycles. Je laisse quelques mois passer au cas où mon corps ait besoin de temps pour se rééquilibrer; c’est sans succès.

Je décide de reprendre un suivi endocrinologique. Cette nouvelle professionnelle va à son tour me stigmatiser sur mon surpoids. Elle va me traiter avec un antidiabétique car ma prise de sang montre un taux de glycémie (sucre dans le sang) dans la norme haute donc un risque de diabète. Elle va également m’adresser à une consœur diététicienne/nutritionniste. Cette diététicienne va dès le premier rendez-vous me dire qu’elle pense à 2 syndromes métaboliques et m’affirmer que son objectif n’est pas de me faire perdre du poids car ma morphologie lui laisse penser que je ne perdrais que peu de poids; mais elle souhaite me le stabiliser et si perte il y a, ce ne serait que bonus. Elle va rapidement me proposer une hospitalisation de jour pour faire une batterie d’examens et voir s’ils peuvent confirmer ou non au diagnostic qu’elle envisage. Nous nous revoyons en consultation le mois suivant, une fois que tous mes examens et prises de sang sont revenus. Le ciel me tombe sur la tête et le diagnostic est posé : j’ai le SOPK; nous somme en novembre 2017 à ce moment là. Elle prend le temps de m’expliquer ce qu’est ce syndrome, ce qu’il engendre et les conséquences qu’il peut entraîner. À ce moment, pleins de liens se font dans ma tête notamment sur mon poids, le risque de diabète et mon absence de règles depuis toujours.

Je m’empresse de pendre rendez-vous avec mon gynécologue pour lui en parler, envisager un parcours PMA si besoin. Mon compagnon me soutient du mieux qu’il peut à ce moment.

Lors de mon rendez-vous avec le gynéco, je lui parle de ce diagnostic après les multiples examens, et lui me répond qu’il savait depuis le début de mon suivi avec lui. Sur le coup, je reste sidérée quelques instants en me disant qu’il savait mais pas moi, alors que cela fait un peu plus de 3 ans qu’il me suit… Je lui pose alors les questions sur les protocoles d’aide à la procréation et leurs délais. Il répond à mes questions et me demande ce qu’il en est à l’heure actuelle puisque j’en suis à la moitié de mes études. Je lui réponds que j’envisage le projet pour l’année suivante. Il m’invite à revenir dans quelques mois voir dans 1 an pour voir ce qu’il faut faire. 

J’en parle à nouveau avec mon compagnon, on décide que j’arrête la pilule puisqu’elle ne m’apporte rien de plus que des cycles de saignements artificiels. J’achève mes études et reprend rendez-vous avec le gynéco pour la fin de mes études en août 2019. Monsieur m’accompagne, le gynéco décide de ne pas attendre au vu du syndrome et nous prescrit des examens à faire à chacun de nous: prises de sang, spermogramme, hystérosalpingographie… Le temps de faire tout cela, nous le revoyons en décembre 2019, et je commencerais les traitements en janvier 2020. D’abord un protocole médicamenteux : un pour déclencher mes règles, le second pour favoriser la maturation des follicules, un autre pour préparer la muqueuse utérine et un dernier par injection si les précédents ont été efficaces. Nous avons essayé pendant plusieurs mois car il m’a imposé un cycle de repos, tous ont fini par un échec. Le suivi a également perturbé à cause du confinement qui nous a été imposé à cause du Covid… 

J’ai subi un drilling ovarien en juillet 2020 pour essayer de favoriser ma fertilité. C’est une opération par coelioscopie sous anesthésie générale, qui se fait en chirurgie ambulatoire donc avec une seule journée d’hospitalisation. Elle peut permettre de retrouver des cycles naturels et donc une grossesse spontanée. Malheureusement cela n’a pas été mon cas. 

Nous avons repris le même protocole médicamenteux au cycle suivant, qu’il a donc fallu malheureusement provoquer. À nouveau plusieurs mois. Lors du mois de pause, j’ai eu un début de grossesse qui s’est fini en fausse couche précoce et spontanée… Je fais mon dernier protocole en décembre 2020 après cette fausse couche, cela sera aussi un échec.

Le gynécologue me propose un nouveau protocole : on passe aux injections après avoir provoqué mes règles. Une surveillance plus régulière avec prises de sang et échographies car il y a un risque d’hyperstimulation. Je devais débuter ce protocole en janvier 2021 mais j’ai dû le reporter car j’ai attrapé le Covid.

En février 2021, je débute donc ce nouveau protocole, ça a été difficile psychologiquement car il faut accepter cet acte invasif de se piquer tous les soirs sans être sûre que cela aboutisse; et ça ne fonctionne pas malheureusement.

Il faut recommencer le mois suivant… et bingo ! Bébé est actuellement en route !