NOTRE EQUIPE

Derrière Asso'SOPK, des femmes engagées

Asso’SOPK, c’est avant tout une aventure humaine portée par des femmes concernées, engagées et déterminées à faire avancer la reconnaissance du syndrome ovarien métabolique polyendocrinien.

LE BUREAU DE L'ASSOCIATION

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Caroline

Présidente

Diagnostiquée à mes 17 ans en 2010, j’ai été lancée dans l’inconnu du SOPK. Ma prise en charge médicale a été faite tout de suite, mais je me suis vite sentie seule dans mon entourage. J’ai donc toujours voulu partager avec des personnes comprenants ce que je pouvais vivre et ressentir. Aujourd’hui, je suis motivée plus que jamais à aider les personnes qui étaient dans mon cas et surtout m’investir afin de faire connaitre ce syndrome méconnu.

Angélique

Vice Présidente/ Trésorière

J’apprends que je suis SOPK en 2007. A l’époque on ne me donne aucune information précise sur le syndrome, les symptômes, les risques et encore moins sur « comment vivre avec ? ». Ces années d’errance marquent ma vie à tout jamais. Aujourd’hui j’aimerais qu’aucune femme diagnostiquée ne reste dans l’inconnu. L’information est essentielle pour une bonne prise en charge et le SOPK ne doit plus rester confidentiel.

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Emilie

Secrétaire générale

C’est suite à plusieurs mois d’essais bébé infructueux que j’ai été diagnostiquée SOPK en janvier 2023. J’ai eu la chance d’avoir une prise en charge médicale rapide, mais j’ai vite ressenti le besoin de me rapprocher d’une communauté de femmes comprenant ce que je vivais. C’est donc naturellement que j’ai souhaité m’engager pleinement dans l’association. Etant déjà dans le milieu des associations de patients de part ma profession, je suis consciente de tout ce que peux apporter le soutien et l’accompagnement d’une communauté de personnes vivant avec la même maladie. Aujourd’hui, j’ai envie de partager mon expérience et de soutenir toutes les femmes concernées par le SOPK, dans le différentes étapes de leur parcours de soin et de vie avec cette maladie.

Florine

Référence bénévoles

Lors de mon diagnostic en 2015, je n’ai eu pratiquement aucune information sur le SOPK. Soulagée de mettre un nom sur mes symptômes, je me suis pourtant retrouvée avec plus de questions que de réponses et personne pour y répondre. J’ai ensuite découvert que je pouvais agir et je me suis informée sur le SOPK. Je souhaite maintenant informer les femmes atteintes pour qu’elles ne ressentent plus la solitude que j’ai pu ressentir à l’époque de mon diagnostic.

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Maylinda

Coordinatrice associative

Diagnostiquée en 2017 lors de la préparation d’un projet de grossesse, j’ai pu faire des liens entre mes symptômes existants depuis l’adolescence et ai regrettée d’avoir perdu 10 ans à cause de l’errance médicale. Le seul moment où on m’a évoqué le SOPK/SOMP a été par une diététicienne-nutritionniste alors que l’endocrinologue me traitait pour mon surpoids qu’elle pensait être à l’origine de mon aménorrhée (absence de règles). J’étais en deuxième année de ma formation en soins infirmiers et n’avais jamais entendu parlé de ce type de pathologie alors que nos apprentissages couvrent tous les domaines de santé. Depuis j’ai obtenu mon diplôme d’infirmière; la prévention en santé faisant partie de mon métier, j’ai à cœur d’allier ce qui m’anime professionnellement et ce qui me touche personnellement pour que ce syndrome soit enfin reconnu à hauteur des impacts qu’il engendre sur la vie des personnes concernées, qu’elles soient elles-mêmes atteintes ou des personnes de l’entourage. Briser les tabous, informer le plus grand nombre, donner des outils sont à mes yeux ce qui permettra de pouvoir se prendre en soins en pleine conscience et mieux vivre avec sa pathologie chronique. M’engager auprès d’Asso’SOPK est dans la continuité de cette démarche tant j’ai appris grâce au réseau que constitue une association de patients.

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Ophélie

Membre fondateur

UNE FORCE COLLECTIVE

Des parcours différents, un même engagement

Chacune d’entre nous apporte son expérience, ses compétences et son énergie pour faire vivre Asso’SOPK. Ensemble, nous avançons avec la même conviction: informer, soutenir et faire évoluer la reconnaissances du SOPK, aux côtés de toutes les personnes concernées.

ET SI VOUS REJOIGNEZ L'AVENTURE?

Asso'SOPK vit aussi grâce à l'engagement de ses adhérents et bénévoles

Vous avez envie de nous aider, de partager vos compétences ou simplement de soutenir actions? Il existe de nombreuses façons de vous impliquer à nos côtés.