Témoignages Archives - Association Asso'SOPK

J’ai un SOPK et l’endométriose

admin — Sat, 28 Aug 2021 08:30:36 +0000

J’ai eu mes premières règles à l’âge de 10 ans.

Celles-ci étaient déjà très douloureuses et accompagnées de troubles digestifs.

Dans un premier temps des anti-douleurs classiques m’ont été prescrit, ceux-ci soulageaient ma douleur, mais vers l’âge de 12 ans ce traitement n’ayant plus d’effet, un anti-inflammatoire plus puissant m’a été prescrit.

Les professionnels de santé autour de moi ne se sont pas inquiétés, pour eux,les douleurs étaient normales et il n’y avait pas d’inquiétude à avoir.

Ayant une tante atteinte d’endométriose, j’ai commencé à me poser des questions sur cette maladie et mes symptômes.

J’avais beaucoup de symptômes qui pouvaient être liées à une endométriose, mais j’espérais sincèrement au vu du parcours difficile de ma tante, que ce n’était pas cela.

A ce moment-là, les douleurs durant mes règles étaient très douloureuses, elles m’empêchaient de sortir et de mener mon activité professionnelle sereinement et sans traitement.

Pendant le confinement, mes symptômes se sont aggravés.

Avant celui-ci je faisais beaucoup de sport, ayant dû restreindre mon activité sportive, je pense que cela est lié.

Ce n’est cependant pas la seule raison et j’ai vécu cette période comme une descente aux enfers.

Je ressentais des douleurs pelviennes très fortes qui s’étendaient jusqu’à l’estomac, le dos, je ressentais des difficultés à marcher etc.

J’ai obtenu un rendez-vous après le confinement auprès d’un gynécologue. Celui-ci à directement pensé à une endométriose.

Il m’a prescrit une échographie endo-vaginale qui a révélé une adénomyose diffuse (L’adénomyose est usuellement définie comme étant de l’endométriose interne à l’utérus.)

Le diagnostic d’une endométriose a donc été posé.

Ce diagnostic, je l’ai vécu comme un choc et j’ai mis plusieurs mois à l’accepter.

Mon gynécologue m’a proposé une pilule oestro-progestative. Je n’ai pas bien supporté celle-ci et elle m’a rendue malade: vomissements, douleurs etc.

J’ai alors contacté le secrétariat de mon gynécologue, mais on m’a conseillé de continuer cette pilule.

J’ai refusé, cela impactait trop mon quotidien, c’est à ce moment là qu’on m’as prescrit un traitement sur une durée de 4 mois, qui est destiné aux personnes souffrants d’endométriose (SAWIS), mais celui-ci ne sera pas une réussite non plus, puisqu’il me provoquera des mycoses à répétition, une prise de poids, de la rétention d’eau, des sautes d’humeurs et mes règles ne se sont plus arrêtées pendant 2 mois. J’ai alors fait le choix de stopper ce traitement.

La suite du suivi avec ce professionnel ne m’a pas convenue, il ne répondait pas réellement à mes interrogations et n’était pas à mon écoute. Il me proposait en début de parcours et sans m’expliquer réellement pourquoi, une opération C’était effrayant pour moi et je n’étais pas contre l’opération, j’avais cependant besoin de plus d’écoute et d’explications J’ai donc décidé de changer de gynécologue.

J’ai rencontré de nouveaux professionnels et ai démarré un suivi au centre des douleurs au sein d’une clinique de ma ville.

Après m’avoir été écoutée, j’ai reçu de nombreux conseils et on m’a proposé différentes choses, que j’adopte aujourd’hui pour soulager mes symptômes, comme par exemple : le patch qutenza qui est un patch antalgique qui agit notamment sur mes douleurs neuropathiques, je fais également des séances de balnéothérapie et de kinésithérapie afin de soulager mes douleurs chroniques,

Il existe d’autres traitements que je ne supportais pas réellement et c’est grâce à ce centre que nous avons pu trouver des solutions pour me soulager.

Il y a 8 mois, ayant des règles de plus en plus irrégulières, des douleurs aux niveaux des ovaires , j’ai commencé à me poser des questions sur un éventuel dérèglement hormonal. Une prise de sang viendra confirmer que mes taux de LH et de FSH étaient plutôt déréglés. Mon échographie montrait également la présence d’ovaires d’aspect micro-polykystique. Cependant d’après ma gynécologue j’étais trop inquiète et puisque je refusais certains traitements, elle ne comprenait pas mes inquiétudes et me culpabilisait.

Après ce suivi, une nouvelle fois inadapté, j’ai rencontré un gynécologue spécialisé en fertilité et en endométriose qui confirmera alors le diagnostic du SOPK, en plus de mon endométriose.

C’est un soulagement d’avoir pu rencontrer un professionnel qui a mis des mots sur mes maux et qui sait m’écouter alors je ne suis pas prête d’en changer !

J’ai aujourd’hui 25 ans et j’ai la chance de bénéficier d’une prise en charge pluridisciplinaire. Avec le recul, je me rends compte que ma maladie est certes invisible pour les autres mais qu’elle possède cependant un grand impact dans mon quotidien, c’est d’ailleurs le cas depuis longtemps.

Cet impact se situe au niveau de ma vie professionnelle, je ne suis pas capable d’assumer la même charge de travail qu’une personne qui n’aurait pas de maladie, je me fatigue beaucoup plus vite et mes douleurs sont également un réel frein.

Au sein de ma vie de couple, j’ai la chance d’avoir un chéri compréhensif et à l’écoute, mais cela joue également sur notre quotidien, au niveau de la fatigue, mais aussi dans notre vie plus intime puisque ma libido peut être impactée et que je vis des dyspareunies.

J’ai dû apprendre à être bienveillante et à m’adapter à mes capacités et à mes maladies.

Je vis au quotidien, des douleurs neuropathiques, qui s’accompagnent parfois de douleurs utérines durant et en dehors de mes règles, de douleurs musculaires, d’une fatigue chronique et de troubles digestifs.

Il est difficile de cibler quels symptômes viennent de l’endométriose ou de mon SOPK. Les deux mélangés forment en tout cas un cocktail handicapant mon quotidien. Je choisis aujourd’hui de libérer la parole autour de ce sujet pour sensibiliser à mon quotidien mais aussi au quotidien de nombreuses femmes qui souffrent de ces maladies invisibles, taboues, peu comprises mais pourtant bien existantes !

Si j’avais un conseil à donner aux personnes qui pensent souffrir d’une problématique, c’est de ne rien lâcher et d’écouter son intuition, mais aussi de changer de professionnels autant de fois que nécessaire, d’agir avec bienveillance envers-soi et de ne pas culpabiliser

Si vous souffrez également d’endométriose, que vous avez des questions, n’hésitez pas à contacter l’association EndoFrance qui saura vous aider et vous accompagner dans votre parcours.

Retrouvez les sur Instagram, Facebook ou encore sur leur site: ,https://www.endofrance.org

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La PMA et le couple

admin — Tue, 24 Aug 2021 08:30:06 +0000

L’infertilité se vit à deux.

Simon, compagnon d’Aurélia, secrétaire générale de notre association, vous partage aujourd’hui son parcours avec une compagne atteinte de SOPK et d’infertilité.

“ Au cours d’une consultation chez le gynécologue, nous avons évoqué notre désir d’enfant, c’est à ce moment- là que nous avons appris l’existence de ce syndrome et les difficultés qu’il pouvait créer sur la fertilité.

Ma première réaction a été la peur, je ne savais pas de quoi il s’agissait, si c’était une maladie grave ou non, si ma copine allait souffrir, etc.

L’idée de ne pas pouvoir concevoir un enfant naturellement était aussi angoissante.

Au fil du temps nous avons découvert cette maladie et ses symptômes, tout aussi gênants et qui nous ont obligés à nous adapter dans notre quotidien. Mon préféré, ce sont les sautes d’humeur !

Après nous être informés, nous nous sommes engagés dans un parcours PMA, il était hors de question pour nous de vivre sans enfant. En avançant dans ce parcours, nous avons découvert qu’il n’était pas drôle et que nous étions loin de la joie des couples sans problèmes médicaux qui essaient d’avoir un enfant.

Nous vivons de nombreux moments de doutes, de disputes, c’est difficile ce sentiment de ne jamais voir de progression et cette impression que nous ne pourrons jamais atteindre notre souhait d’être parents. C’est aussi difficile de ne voir aucun remède à ce syndrome.

Malgré tout cela, on se soutient et nous tenons bon en gardant espoir. Je pense que le jour où nous apprendrons que cela à fonctionné et que nous allons avoir un enfant, nous serons les plus heureux du monde, après avoir enduré cette galère, nous serons également plus proches et soudés au sein de notre couple. Les problèmes de la vie quotidienne n’ont déjà plus la même importance, le sens de nos priorités ont changés avec cette infertilité “

Aurélia et Simon ont également souhaité profiter de ce témoignage pour vous donner quelques conseils, qui nous l’espérons vous seront utiles:

Entourez-vous, d’amis, de membres de votre famille, bienveillants et auprès de qui vous pourrez partager ce parcours si vous en ressentez le besoin.

Prenez du temps pour vous. Dans ce parcours, vous pourriez avoir tendance à vous oublier, mais vous existez au-delà de cette pathologie, de cette infertilité et il est important de continuer à vivre.

En tant que compagnon/compagne, votre rôle est également important et ce parcours, c’est aussi le vôtre, alors prenez place dans celui-ci, soyez un soutien, mais exprimez également lorsque vous ressentez, vous aussi le besoin de soutien.

Prenez soin de votre couple, prenez soin loin de l’autre, prenez du temps ensemble, continuez de sortir, de vous séduire et de partager des moments doux. Vous êtes en chemin pour devenir parents et vous êtes toujours un couple. Ne vous oubliez pas.

N’hésitez pas à consulter un thérapeute durant votre PMA. C’est un parcours qui n’est pas toujours simple et un soutien psychologique, peut-être d’une grande aide.

Pour clôturer cet article, Simon et Aurélia ont une très belle nouvelle à vous partager !

Un bébé s’est installé et viendra agrandir leur familles d’ici quelques mois

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Père d’une adolescente en quête d’un diagnostic

admin — Sun, 20 Jun 2021 15:39:53 +0000

Ma fille avait 10 ans lorsqu’elle a eu pour la première fois ses règles. Avec sa mère, nous l’avions sensibilisée, elle ne fut donc ni surprise, ni apeurée par ce chamboulement dans sa vie de jeune-fille.

Les trois années qui ont suivi, ces cycles étaient chaotiques, irréguliers et elle se plaignait de douleurs pendant ceux-ci.

Notre médecin nous a informé que cela n’était pas anormal au cours des premières années après l’apparition des règles.

Quelques années plus tard, suite aux décès de ma femme, je me suis retrouvée seul à élever mes enfants.

Les problèmes de cycle de ma fille n’avaient pas disparu, mais les médecins ont rapidement mis cela sur le compte du traumatisme qu’elle vivait. C’était en effet possible alors nous avons laissé cela de côté et elle a bénéficié d’une prise en charge thérapeutique, qui a été d’une grande aide psychologique, mais n’a rien changé face à ces problématiques.

Le sujet des règles, de sa santé de jeune femme n’a jamais été un sujet tabou, il n’était it pour autant pas simple de parler de ce sujet avec moi.

À ce moment-là, ne sachant pas comment l’accompagner, n’ayant pas de réponse à ses questionnements, elle consulte alors une gynécologue. Celle-ci pose rapidement le terme d’ovaires polykystiques et lui conseille de revenir le jour où elle désirera des enfants.

À presque 16 ans, elle ne désire pas d’enfants et n’est pas plus inquiète que cela puisqu’on l’informe que ce n’est rien de grave.

Je pense alors à ma femme qui a subi plusieurs fausses-couches et à connu l’infertilité, sans qu’aucun diagnostic ne soit posé et j’espère alors que ma fille ne subira pas tout cela.

Ma fille, auparavant sportive et ayant une alimentation équilibrée commence alors à prendre du poids, une dizaine de kilos, sans explications. Les douleurs lors de ses cycles menstruels sont toujours présentes, les troubles du sommeil, les migraines, font également leur apparition, mais aucun médecin ne s’inquiète davantage et elle choisit alors d’arrêter toutes prise en charge.

C’est une adolescente qui ne se sent pas comprise, qui néglige sa santé et qui parfois s’isole. En tant que père, c’était difficile pour moi et je ne comprenais pas ce qu’il pouvait se passer.

Nous n’avions pas Internet à la maison, ni même d’ordinateur, ce n’était pas aussi développé qu’aujourd’hui.

Le réel diagnostic de ma fille a été posé, plusieurs années plus tard, à la suite d’une consultation en centre de procréation médicalement assistée (PMA) alors qu’elle faisait face à l’infertilité depuis plusieurs mois.

Elle obtient un diagnostic, mais très peu d’explications.

Un rendez-vous chez un endocrinologue viendra l’éclairer davantage, mais ce qui réellement lui permettra de comprendre cette pathologie, ce seront ses recherches personnelles.

Aujourd’hui après plusieurs années et plusieurs embûches avec ce que je considère personnellement comme une maladie, c’est une jeune femme épanouie et qui cohabite avec tout ces maux, mais cela reste pour autant pesant à certains moments et je ne peux m’empêcher en tant que père de m’inquiéter et parfois même de m’en vouloir de ne pas savoir comment l’accompagner.

Son adolescence a été bousculée par cette pathologie et sa vie d’adulte l’est également. Sa vie professionnelle, personnelle s’en trouve impactée. Moi-même, j’ai parfois manqué de compréhension lorsqu’elle refusait une invitation, j’ai moi-même été parfois lourd en lui demandant quand est-ce que j’aurais des petits enfants, sans me rappeler la souffrance que tout cela pouvait lui générer.

Sa quête vers le SOPK qui a commencé à l’adolescence n’a pas été simple et ma place dans cet accompagnement non plus. Le plus difficile a été le non-accompagnement des médecins et le fait de ne pas trouver de réponses, cependant le fait de l’entourer du mieux que nous pouvons a certainement été d’une précieuse.

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Témoignage de Maylinda

admin — Thu, 27 May 2021 21:19:04 +0000

Je m’appelle Maylinda, j’ai le SOPK mais je ne l’ai appris que très tardivement à cause d’une errance médicale…

À la puberté, mon corps a commencé à se former à partir de 9 ans et a quasiment fini à 12 ans; seulement à 15 ans je n’ai jamais eu de règles. J’ai toujours été enrobée et la sexualité était un sujet tabou dans ma famille car issue de traditions asiatiques. Ma mère m’a tout de même amené consulter une endocrinologue dans un CHU pour enfants. Cette professionnelle de santé pensait que la cause de mon aménorrhée primaire était mon surpoids. Elle m’a fait intégrer un programme pour enfants et adolescents en surpoids. J’y ai ré-appris à manger de façon équilibrée et l’importance d’être actif. Elle m’a également proposé un traitement médicamenteux pour déclencher mes premières règles que j’ai poursuivi quelques mois. Puis nous l’avons arrêté pour voir si mon corps se mettait en route de lui-même, ce qui a été le cas. Elle m’a ensuite proposé la pilule contraceptive puisque je commençais à fréquenter des garçons.

J’ai rencontré mon compagnon actuel à 18 ans lors de l’anniversaire d’une de mes meilleures amies. L’envie d’un bébé et les discussions autour de ce sujet sont vite arrivées. Nous avons quand même attendu pour stabiliser un peu notre situation: monsieur finissait ses études de barman et moi j’occupais des petits emplois en gardant en tête mon projet d’intégrer une école infirmière. J’ai consulté une première gynécologue pour en parler puis nous avons reporté le projet car monsieur avait fini ses études et que je me consacrais à la préparation du concours pour intégrer une école et faire les études que je voulais à tout prix. Échouant les concours, nous avons déménagé pour nous rapprocher de la famille et des amis de mon chéri, me permettre d’essayer le concours dans des écoles plus petites dont celle à proximité de sa famille. J’ai consulté un nouveau gynécologue pour mon suivi de contraception, mais au vu des échecs, nous avons repris les essais bébé et j’ai donc arrêté la pilule. J’ai eu quelques cycles mais pas de grossesse.

Le temps passant, j’ai finalement réussi le concours infirmier et intègre l’école infirmière locale. Après discussion avec mon chéri, je demande donc à mon gynéco de reprendre une contraception le temps de mes études. Mes études se déroulent sans encombre, on décide donc avec monsieur de prévoir le bébé pour la fin de mes études.

J’arrête donc la pilule à nouveau. Cette fois, pas de vraie reprise de cycles. Je laisse quelques mois passer au cas où mon corps ait besoin de temps pour se rééquilibrer; c’est sans succès.

Je décide de reprendre un suivi endocrinologique. Cette nouvelle professionnelle va à son tour me stigmatiser sur mon surpoids. Elle va me traiter avec un antidiabétique car ma prise de sang montre un taux de glycémie (sucre dans le sang) dans la norme haute donc un risque de diabète. Elle va également m’adresser à une consœur diététicienne/nutritionniste. Cette diététicienne va dès le premier rendez-vous me dire qu’elle pense à 2 syndromes métaboliques et m’affirmer que son objectif n’est pas de me faire perdre du poids car ma morphologie lui laisse penser que je ne perdrais que peu de poids; mais elle souhaite me le stabiliser et si perte il y a, ce ne serait que bonus. Elle va rapidement me proposer une hospitalisation de jour pour faire une batterie d’examens et voir s’ils peuvent confirmer ou non au diagnostic qu’elle envisage. Nous nous revoyons en consultation le mois suivant, une fois que tous mes examens et prises de sang sont revenus. Le ciel me tombe sur la tête et le diagnostic est posé : j’ai le SOPK; nous somme en novembre 2017 à ce moment là. Elle prend le temps de m’expliquer ce qu’est ce syndrome, ce qu’il engendre et les conséquences qu’il peut entraîner. À ce moment, pleins de liens se font dans ma tête notamment sur mon poids, le risque de diabète et mon absence de règles depuis toujours.

Je m’empresse de pendre rendez-vous avec mon gynécologue pour lui en parler, envisager un parcours PMA si besoin. Mon compagnon me soutient du mieux qu’il peut à ce moment.

Lors de mon rendez-vous avec le gynéco, je lui parle de ce diagnostic après les multiples examens, et lui me répond qu’il savait depuis le début de mon suivi avec lui. Sur le coup, je reste sidérée quelques instants en me disant qu’il savait mais pas moi, alors que cela fait un peu plus de 3 ans qu’il me suit… Je lui pose alors les questions sur les protocoles d’aide à la procréation et leurs délais. Il répond à mes questions et me demande ce qu’il en est à l’heure actuelle puisque j’en suis à la moitié de mes études. Je lui réponds que j’envisage le projet pour l’année suivante. Il m’invite à revenir dans quelques mois voir dans 1 an pour voir ce qu’il faut faire.

J’en parle à nouveau avec mon compagnon, on décide que j’arrête la pilule puisqu’elle ne m’apporte rien de plus que des cycles de saignements artificiels. J’achève mes études et reprend rendez-vous avec le gynéco pour la fin de mes études en août 2019. Monsieur m’accompagne, le gynéco décide de ne pas attendre au vu du syndrome et nous prescrit des examens à faire à chacun de nous: prises de sang, spermogramme, hystérosalpingographie… Le temps de faire tout cela, nous le revoyons en décembre 2019, et je commencerais les traitements en janvier 2020. D’abord un protocole médicamenteux : un pour déclencher mes règles, le second pour favoriser la maturation des follicules, un autre pour préparer la muqueuse utérine et un dernier par injection si les précédents ont été efficaces. Nous avons essayé pendant plusieurs mois car il m’a imposé un cycle de repos, tous ont fini par un échec. Le suivi a également perturbé à cause du confinement qui nous a été imposé à cause du Covid…

J’ai subi un drilling ovarien en juillet 2020 pour essayer de favoriser ma fertilité. C’est une opération par coelioscopie sous anesthésie générale, qui se fait en chirurgie ambulatoire donc avec une seule journée d’hospitalisation. Elle peut permettre de retrouver des cycles naturels et donc une grossesse spontanée. Malheureusement cela n’a pas été mon cas.

Nous avons repris le même protocole médicamenteux au cycle suivant, qu’il a donc fallu malheureusement provoquer. À nouveau plusieurs mois. Lors du mois de pause, j’ai eu un début de grossesse qui s’est fini en fausse couche précoce et spontanée… Je fais mon dernier protocole en décembre 2020 après cette fausse couche, cela sera aussi un échec.

Le gynécologue me propose un nouveau protocole : on passe aux injections après avoir provoqué mes règles. Une surveillance plus régulière avec prises de sang et échographies car il y a un risque d’hyperstimulation. Je devais débuter ce protocole en janvier 2021 mais j’ai dû le reporter car j’ai attrapé le Covid.

En février 2021, je débute donc ce nouveau protocole, ça a été difficile psychologiquement car il faut accepter cet acte invasif de se piquer tous les soirs sans être sûre que cela aboutisse; et ça ne fonctionne pas malheureusement.

Il faut recommencer le mois suivant… et bingo ! Bébé est actuellement en route !

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Témoignage de Charlotte

admin — Mon, 24 May 2021 15:42:16 +0000

Je m’appelle Charlotte, j’ai 30 ans et je me suis toujours imaginée être une maman comblée à la trentaine.

Une image un peu toute faite d’un avenir facile, car finalement qu’est qu’il y a de plus simple que la conception d’un enfant : un couple, de l’amour et le tour est joué ?

C’est ce que je pensais avant d’apprendre que je rejoignais 10% des femmes atteintes du SOPK.

Février 2017, j’ai 26 ans et après deux ans d’essai à attendre que ces deux barres s’affichent devant mes yeux, après ces dizaines de tests fait de bon matin, aucun ne sera positif, pas un seul, chaque retard est pourtant un espoir.

J’ai poussé la porte du médecin pour comprendre, comprendre ce mot: SOPK, qui a toute son importance et je n’ai rien trouvé en poussant cette porte.

J’entamais un long parcours, sans le savoir, rempli d’incompréhension et je n’ai obtenue aucune information.

Il faut du courage et du caractère face à l’errance médicale.

Le verdict tombe après une simple échographie, je suis la responsable de ces échecs, mais comme me le dit si bien le praticien que je rencontre « perdez du poids et revenez me voir. » Elle ne manque pas de me remettre une plaquette sur le parcours PMA et les FIV avant de me souhaiter une agréable journée.

J’ai 26 ans et je me souviens comme si c’était hier de ce moment seul dans ma voiture à regarder ces notices d’information, je tiens entre mes mains ce que je crois être la réponse à mes questions.

Si c’était aussi simple je vous dirais maintenant que tout va bien et don’t worry be happy, mais on n’est pas dans une bonne série a l’eau de rose, et face à ce manque d’empathie j’ai dû moi-même entamer mes recherches et m’informer.

J’ai découvert que l’aménorrhée, les douleurs pelviennes, la prise de poids, l’acné, la pilosité, la sensibilité pouvaient être liées comme la résistance à l’insuline, la fatigue chronique et j’en passe. D’’un coup beaucoup de chose ont pris du sens.

Il m’a fallu de nombreuses heures de recherche pendant ces 4 dernières années pour mieux comprendre, pour mieux me comprendre, prendre conscience que cette pathologie endocrinienne déséquilibre mon système hormonal et vient clairement tout bousculer, elle frappe de plein fouet ma féminité.

On limite souvent le SOPK à l’infertilité et on minimise tout le reste alors que tous ces maux sont présents au quotidien et peuvent d’une personne à une autre impacter fortement.

Je voudrais aussi exprimer l’impact psychologique d’une pathologie invisible, l’incompréhension, expliquer se justifier, ou encore ce sentiment de jalousie qui parfois nous envahit malgré nous, je me suis souvent détestée quand il m’envahissait à mon tour.

Aujourd’hui j’ai fait beaucoup de chemin et je suis plus indulgente avec moi-même, j’ai eu la chance d’être bien entourée : famille, amies et maintenant quand j’entends un professionnel de santé me dire que le SOPK ne favorise pas la prise de poids par exemple j’ai un sourire au coin des lèvres qui apparaît car je me dit qu’on est face à des médecins qui minimise bien trop ce que le SOPK est capable de nous faire vivre.

J’ai des cycles irréguliers depuis l’âge de 13 ans, et des signes physiques très représentatif du SOPK depuis mon adolescence, je suis suivie par un gynécologue depuis mes 14 ans et pourtant personne ne m’a averti, personne n’a pris mes maux au sérieux j’aurai aimé qu’on m’alerte plus tôt, qu’on m’informe plus tôt, qu’on m’explique plutôt et que l’on me considère tout simplement

L’association est un moyen d’information, et d’action ! Je suis ravie d’avoir croisé leur route pour vous partager un court récit de mon parcours, et pour qu’enfin on parle du SOPK !

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